Donorkinderen kunnen sinds 2004 gegevens van hun donor opvragen. Sinds dat moment worden de gegevens centraal bijgehouden in een register. De evaluatie van deze wet laat zien dat op een aantal punten verbeteringen nodig zijn in de manier van registreren, de procedures rond het verstrekken van gegevens en de werkwijze van de Stichting die de gegevens beheert.
De afgelopen decennia is steeds duidelijker geworden dat donorkinderen willen weten van wie zij afstammen. Dat was voor de wetgever aanleiding een wet op te stellen die regelt dat donorkinderen identificerende gegevens van hun donor kunnen opvragen. Het is inmiddels vijftien jaar geleden dat de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) in werking is getreden. In 2021 worden de eerste kinderen die onder deze wet geboren zijn zestien jaar, waardoor zij identiteitsgegevens mogen opvragen over hun donor. Onderzoekers van Pro Facto, het Amsterdam UMC (locatie VUmc) en de Rijksuniversiteit Groningen hebben in opdracht van ZonMw onderzocht hoe deze wet in de praktijk werkt. Het onderzoek heeft geleid tot zeventien aanbevelingen aan het ministerie van VWS, de Stichting die gegevens bewaart, de klinieken en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). We noemen hier drie van deze conclusies.
De implementatie van het register waarin de gegevens bewaard worden, is traag tot stand gekomen. Klinieken moesten in de beginperiode overtuigd worden van het belang gegevens aan te leveren. Technische beperkingen in het systeem zorgden ervoor dat niet alle gegevens volledig of juist werden ingevuld. Het BSN van donoren wordt pas sinds 2014 ingevoerd. Hoeveel gegevens niet of niet juist zijn ingevoerd, is onduidelijk, omdat de Stichting gegevens pas controleert als een aanvraag van ouders, kinderen of de huisarts om gegevens van de donor binnenkomt.
Een andere bevinding is dat procedures onvoldoende zijn uitgewerkt. In uitzonderingsgevallen kan een donor volgens de wet ‘zwaarwegende belangen’ aanvoeren, waardoor gegevens niet aan het donorkind worden verstrekt. Wanneer sprake is van deze belangen en hoe de belangen moeten worden gewogen, is nog niet in een procedure vastgelegd. Ook is niet vastgelegd wie deze belangen moet beoordelen.
Bij inwerkingtreding van de wet konden ‘geheimhoudingsverklaringen’ getekend worden door anonieme donoren die vóór 2004 gedoneerd hebben. Deze verklaringen zijn ook voorgelegd aan donoren die bij de donatie hadden aangegeven dat hun identiteit verstrekt mag worden aan het kind (b-donoren), waardoor sommigen van hen zijn geswitcht van bekende naar anonieme donor. Dit is in strijd met de wet. In een recente brief van het ministerie en de Stichting aan de klinieken wordt aangegeven dat deze verklaringen nog steeds ingevuld mogen worden, en dat gegevens uit het registratiesysteem worden verwijderd als een dergelijke verklaring wordt ingevuld. Ook dat is in strijd met de wet.
In de rol- en taakopvatting van de Stichting is ten opzichte van de eerste evaluatie van de Wdkb weinig veranderd, terwijl ook destijds is aanbevolen dat de Stichting tot heroverweging van haar taakuitvoering komt. De noodzaak daartoe is nog steeds aanwezig. De Stichting vult haar taken momenteel op (te) veel vlakken (te) reactief in. Een belangrijke aanbeveling is dat gegevens die worden ingevoerd in het register, al bij binnenkomst gecontroleerd worden door de Stichting. Nu gebeurt dat pas als een aanvraag van een ouder of kind binnenkomt, waardoor gegevens lastig zijn aan te vullen als de behandeling lang geleden plaatsvond. Nicolette Woestenburg, uitvoerend projectleider van de evaluatie, zegt hierover: ’De uitvoering van de wet blijkt ingewikkelder dan vooraf gedacht en er blijken meer dilemma’s te bestaan bij het opvragen en verstrekken van gegevens. Er zijn nog geen duidelijke richtlijnen vastgesteld hoe hiermee om te gaan.’ Hoe wordt bijvoorbeeld gecommuniceerd door de Stichting over het niet aanwezig zijn van gegevens in het registratiesysteem? Welke uitzonderlijke situaties leiden tot het niet verstrekken aan donorkinderen?
In het onderzoek is een analyse uitgevoerd van het Kinderrechtenverdrag, waarin het recht van kinderen op informatie over hun afstammingsgeschiedenis is opgenomen. Dit verdrag is in 1995 door Nederland geratificeerd. Dat roept de vraag op hoe de anonimiteitswaarborg voor donoren die tussen 1995 en 2004 hebben gedoneerd, moet worden bezien. Het verdient aanbeveling dat dit verder door de minister wordt onderzocht.
Het evaluatierapport is aangeboden aan de minister en aan de Tweede Kamer. De onderzoekers roepen de minister en de Stichting op de aanbevelingen snel op te pakken, aangezien de eerste kinderen die onder deze wet vallen in 2021 zestien jaar worden en identiteitsgegevens van hun donoren mogen opvragen.