Geef gezinnen met donorkinderen op elk gewenst moment toegang tot informatie over de donor, is het advies van onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek, Fiom en Pro Facto aan de overheid. In opdracht van de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek ZonMw voerden zij onderzoek uit naar de leeftijden waarop donorkinderen informatie kunnen krijgen over de donor zoals dit is vastgelegd in de wet. Het adviesrapport Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting is vandaag aangeboden aan de Tweede Kamer.
De afgelopen decennia is duidelijk geworden dat steeds meer donorkinderen willen weten van wie zij afstammen. Lange tijd werd er vooral gezwegen over donatie en het gebruik van donorsperma, -eicellen en -embryo’s, vaak ook op aanraden van artsen. De identiteit van donoren werd niet gedeeld met donorkinderen, tenzij de donor voorafgaand aan donatie daarvoor toestemming gaf. Sinds 2004 regelt de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) dat alle donorkinderen informatie over de donor kunnen opvragen. Zij krijgen deze gegevens volgens de wet pas wanneer zij een bepaalde leeftijd hebben. Als kinderen 12 jaar zijn, kunnen ze informatie krijgen over sociale en lichamelijke kenmerken van de donor. Als ze 16 jaar zijn, kunnen ze naam, geboortedatum en woonplaats van de donor opvragen.
Maar wat is een goede leeftijdsgrens? Uit evaluatie van de wet in 2019 bleek dat er te weinig onderbouwing is voor de leeftijden die nu in de wet staan. Het ministerie van VWS gaf ZonMw de opdracht om onderzoek te laten doen naar passende leeftijdsgrenzen. Wat vinden donorkinderen, ouders en donoren zelf? Welke regels zijn nodig om iedereen te beschermen? En wat is daarin het goede om te doen? Het onderzoek werd uitgevoerd door de Universiteit voor Humanistiek, Fiom en Pro Facto.
Problemen met leeftijdsgrenzen
Uit het onderzoek blijkt dat er geen goede ethische gronden zijn om leeftijdsgrenzen te hanteren. Projectleider en zorgethicus prof. dr. Inge van Nistelrooij van de Universiteit voor Humanistiek legt uit: “De wetgever wilde met de leeftijdsgrenzen kinderen beschermen, maar uit ervaringen van donorkinderen, ouders, donoren en hulpverleners blijkt dat deze grenzen tot problemen leiden. Kinderen, ouders en hulpverleners geven aan dat kinderen al op jonge leeftijd rondlopen met vragen over hun afkomst. Kinderen ervaren het als onrecht dat ze moeten wachten op informatie over henzelf, die wel beschikbaar is.”
Bovendien zorgen leeftijdsgrenzen binnen een gezin met meerdere donorkinderen voor dilemma’s, wanneer het oudere kind al gegevens heeft opgevraagd en het jongere kind dat volgens de wet nog niet mag. Ook kunnen donorkinderen en ouders via online DNA-databanken en sociale media al eerder zoeken naar donoren en donorhalfbroers en -zussen. Dat roept de vraag op hoeveel zin het stellen van leeftijdsgrenzen in de wet dan nog heeft.
De wetgever wilde met de leeftijdsgrenzen de privacy van donoren beschermen, maar er is niet goed uitgelegd waarom dat nodig is. Er is niet onderbouwd waarom het delen van informatie met jongere donorkinderen een grotere inbreuk op de privacy van donoren zou zijn. Er is ook bijna geen onderzoek naar wat donoren zelf willen. De donoren waarmee de onderzoekers gesproken hebben staan open voor het eerder delen van informatie.
Informatie op elk gewenst moment
De onderzoekers geven aan dat een leeftijdsgrens de nadruk legt op één persoon. Dit past niet bij vragen over afstamming. Die gaan altijd over meerdere personen: over relaties, gezinnen en families. Daarom concluderen de onderzoekers dat het in het belang van donorkinderen is als gezinnen op elk gewenst moment toegang hebben tot informatie over de donor. Ouders kunnen zelf het beste kijken waar en wanneer hun kinderen bescherming nodig hebben en wanneer het goed is om welke informatie te delen. Zorgethicus Inge van Nistelrooij: “Gezinnen weten zelf het beste op welke manier en op welk moment het past om toegang te krijgen tot informatie over de donor. Het is niet nodig dat de overheid dit bepaalt.” Daarbij is wel voldoende voorlichting, begeleiding en ondersteuning nodig voor donorkinderen, ouders en donoren in alle fasen van het opgroeien.
Download de factsheet van dit onderzoek
Samenvattend is het advies:
- Laat de leeftijdsgrenzen van 12 en 16 jaar vervallen en stel ook geen nieuwe leeftijdsgrenzen in.
- Zorg dat gezinnen op elk gewenst moment toegang hebben tot informatie over de donor.
- Zorg voor goede donorinformatie binnen het gezin, zodat donorkinderen daar altijd naar kunnen vragen.
- Zorg ook voor meer vormen waarin informatie over de donor wordt gegeven. Kinderen hebben niet altijd behoefte aan direct contact, daarom is het goed om informatie uit te breiden met bijvoorbeeld een video, foto’s of een brief.
- Zorg voor goede voorlichting, begeleiding en ondersteuning in alle fasen van het opgroeien voor donorkinderen, ouders, donoren en de mensen om hen heen. Deze zorg kan worden gegeven in de hele jeugdgezondheidszorgketen: bijvoorbeeld fertiliteitsklinieken, consultatiebureaus, schoolartsen, centra voor jeugd en gezin.
- Doe onderzoek naar de praktische gevolgen en uitvoering van dit advies. Onder meer naar een laagdrempelige en toegankelijke procedure voor het opvragen en delen van informatie, met voldoende ruimte voor maatwerk.
Zorgethiek
De basis van dit onderzoek is zorgethiek, een interdisciplinair veld van onderzoek dat geschikt is om verschillende invalshoeken samen te brengen en te wegen, om zo te komen tot een onderbouwd advies. In dit geval zijn juridische, psychologische, ethische én empirische kanten van de vraag samengebracht. Daarbij keken de onderzoekers naar de geleefde ervaringen van 46 deelnemers: niet alleen donorkinderen, maar ook ouders, donoren en hulpverleners. Projectleider Inge van Nistelrooij: “Vragen over afstamming gaan altijd over meerdere personen. We hebben bewust gekeken naar het héle netwerk.”
Het rapport bestaat uit een gewogen advies en vier deelrapporten. In het ethisch deelonderzoek is gekeken naar de situatie waarin donorkinderen informatie over de donor willen, met als vraag wat daarin het goede is om te doen. In het juridisch deelrapport is gekeken naar de achtergrond en argumentatie achter de leeftijdsgrenzen in de Wdkb, internationale verdragen over mensenrechten en kinderrechten, buitenlandse wetten over donorinformatie en leeftijdsgrenzen in andere Nederlandse wetten. Het psychologisch deelrapport gaat over de ontwikkeling van donorkinderen en wat zij begrijpen van donorconceptie op welke leeftijd. Tot slot bestaat een belangrijk deel van het onderzoek uit kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van 46 betrokkenen uit het hele netwerk van het donorkind, waarbij ook ouders, donoren en hulpverleners zijn geïnterviewd.
Informatie
Yvette Nelen,
Het advies is de uitkomst van het project Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (ZonMw projectnummer 854020003), uitgevoerd door de Universiteit voor Humanistiek, Pro Facto en Fiom.